Уф. Есть у меня взрослая подруга с лимфогранулематозом, Катя. Катя заболела в 18 лет и вот уже 10 лет лечится. Одна больница, вторая, пятая. Облучение, химия, снова облучение. В последнее время мы с Катей все больше переписываемся по смс, и сегодня, спустя три дня, от Кати пришел ответ на мое сообщение. Ответ цитирую дословно, хотя Катя меня когда-нибудь за это убьет.
«Привет, дорогая Лида! Прости меня, что пишу только сейчас. Есть мне только одно оправдание! Мне просто очень плохо. Надоело ныть, но это правда! Облучают, облучают, конца и края нет! Я хожу, будто мне 80 лет. Иногда кажется, что химия была легче! Шучу. Просто на истощенный высокодозной организм наложилась лучевая. Я поначалу даже на неск.дней на работе появилась, а сейчас до больницы еле доезжаю. Жду обследований, скажут сколько осталось. Пугает врач, что кожа скоро сгорит:-( ты все понимаешь – я знаю! Спасибо за предложенный приют, но стеснять вас не смогу! (прим.: я предлагала снять Кате квартиру рядом с клиникой, где проходит облучение). Вот выгонят из дома за иждивенство, буду иметь в виду!:-) Очень надеюсь, что у тебя никаких изменений в жизни в худшую сторону за это время не произошло! Только хорошее! Спасибо тебе, что помнишь, пишешь и поддерживаешь!».
Я позвонила Кате, оказалось, у нее на фоне облучения упали все анализы (значит, иммунитета вообще нет), температура 38,3, сил нет вообще, Катя еле доходит до метро, а ездить нужно каждый день из Новогиреево на Калужскую на облучение, потом на Динамо в Герцена, потом в Новогиреево домой. И это все Катя делает, еле передвигаясь, НА МЕТРО и на АВТОБУСАХ от метро.
Это просто невозможная ситуация, мне очень стыдно, что так поздно спохватилась. Придется нанять для Кати водителя. Такси не вариант, потому что у Кати нет иммунитета, и три раза в день собирать все микробы с разных машин ей нельзя. Мы договорились с папой другой моей подружки, водителем по профессии, что он будет возить Катю по всем больницам за 1 тысячу рублей в день. Надо где-то найти деньги на оплату водителя для Кати, пока она проходит облучение. Это еще недели 2 как минимум. То есть 10-15 тысяч рублей.
Я буду ОЧЕНЬ благодарна, если кто-то согласится помочь мне с оплатой водителя для Кати. 8916 588 44 01, Лида

Нам ОЧЕНЬ нужна помощь тур.оператора. Мы пытаемся организовать поездку поправившихся от рака детей на реабилитацию в Ирландию, возникли проблемы с бронированием билетов, которые нужно срочно решить, иначе вся поездка может сорваться. От тур.оператора нужно просто от своего имени сделать бронь билетов на группу, которые мы потом непременно отплатим. 8916 588 44 01, лида

Брала сегодня интервью у мамы армянского ребенка с лейкозом. Ребенку нужно 3 миллиона. Чтобы их собрать, надо сделать очень подробный текст. Ломаю голову, задаю маме сотню вопросов, а она отвечает только односложно. Я даже начала сердиться, но тут мама объяснила – она учитель в школе, ей стыдно говорить с ошибками, а русский она знает недостаточно хорошо. Удивительное чувство собственного достоинства или не знаю как это назвать - в любой ситуации стараться не быть безграмотной.
В текст про этого ребенка написалась фраза «есть о чем молчать». Мальчик неразговорчивый, хотя в жизни за 8 лет у него много всего было – год лечения, любимая девочка и т.п. Стала думать про себя – если у меня что-то и есть, то обязательно надо об этом поговорить. Вот бы научиться помолчать!

Я старательно терпела, не писала о Машиной книге, потому что негде было ее купить. Но сейчас книжка появилась на Озоне.
«Нестрашный мир», Маша Беркович (anaris)
http://www.ozon.ru/context/detail/id/4811423
Книжка очень мной любимая и важная.

Мне ужасно не нравится просить для кого-то в жж деньги, потому что я всегда чувствую себя мошенницей. Не потому что беру деньги себе или трачу не на детей, в этом смысле все очень честно. Но постоянно складываются какие-то дурацкие ситуации. Например, один раз врачи и дядя ребенка просили суперсрочно деньги на дорогу и операцию, я писала об этом в жж, деньги собрали, часть передали дяде, часть осталась у меня. После чего ребенок и дядя с концами пропали и на лечение не приехали. Или когда собираешь ребенку на лечение, которое назначили врачи. А потом эти же врачи решают изменить тактику лечения, и получается, что я зря всем писала и просила денег. Понятно, что если бы все шло по плану, то деньги были бы действительно жизненно важными, но из-за перемены обстоятельств получается ужасная для меня ситуация.
Очень хочется вообще с этим всем не связываться, не брать на себя ответственность за чужие деньги. И вот только начинаешь об этом думать, как звонит чья-нибудь мама, и говорит, что ребенку очень нужно… Например, вчера позвонила мамы Димы Буренка, Дима наш давний друг, уже лет 10 лечится. Недавно ему пересадили почку, сейчас Дима подхватил пневмонию, в тяжелом состоянии лежит в РНЦХ, ему срочно понадобился препарат колистин. У Димы кислород был 74 (норма – 100), ингаляция колистином нужна была срочно, буквально через несколько часов. И волонтер Саша забирал у меня 6 тысяч, ездил в аптеку, отвозил лекарство маме, ингаляции начали. Откуда было брать деньги на этот колистин за два часа? Собрать специально мы бы не успели. Или МРТ за 10 тысяч для Кристины Бабиной. Я написала про нее в жж, но из-за того, что одновременно мы просили на облучение для Миланы, никто не согласился помочь Кристине с МРТ. А МРТ-то все равно надо делать, и денег у мамы все равно на это нет. Или позвонила сегодня бабушка Абу Байсултанова и сказала, что им очень нужен элидел и урсофальк, что они послезавтра уезжают с Абу домой в Чеченю, там уже ничего не купишь, да и денег нет. Попросили помочь с лекарствами. Мы с Викой в 2 часа ночи заехали в аптеку, купили им лекарств на 5 тысяч, завтра Вика их отвезет бабушке, и они смогут уехать домой.
Что мне было говорить мамам Димы, Кристины и Абу, когда они звонили? Я понимаю, что их проблемы очень важные и срочные. Приходится брать из денег, которые передавали для других детей. Я понимаю, что это нечестно по отношению к жертвователям, чувствую себя просто ужасно, очень хочется все делать прозрачно, но я не понимаю, как это организовать, когда поток нуждающихся в помощи огромный, каждый день всем что-то срочное нужно. Не знаю, можно ли добиться прозрачности во всех этих делах? Нужно либо все бросить, либо все прозрачно организовать (как?), либо надеяться, что люди, которые передают деньги, все поймут (поймут ли?).
Хорошо фонду, у фонда строгие правила, при которых ни шага в сторону не сделать, и за каждым рублем можно проследить. Непонятно, почему только люди не доверяют фондам. Там-то все как раз прозрачнее некуда.

p.s. чеки об оплате двух облучений из прошлой просьбы скоро опубликую.

У нас в больнице лежал маленький мальчик из деревни, а с ним мама. Мы с ними много общались, т.к. ребенка нужно было отправлять в Германию на один из этапов лечения. Мама – наша всеобщая любовь. Мальчик уже полтора года как дома, мама иногда звонит. Вот и сегодня вечером позвонила, произнесла такой прекрасный пассаж, не могу не поделиться, очень настроение поднимает.

«Привет! Я сейчас откинусь. Болею, губы синие. Умираю. Я сильно скучала. Закрутки много наделала. Приезжайте к нам на ***ском поезде. Я вам ради Божечка всего дам. И спать есть где. Всех приютим! И Л.Н. (доктор) пусть бы ко мне приехала. Мы живем в деревне, у нас здесь негде денег на телефон положить, надо в город ехать. Муж получил зарплату, купим И. (сын, 4 года) колготки. Мы его любим, все ему покупаем. Богом клянусь, я вас всех люблю, вспоминаю день и ночь, вот и И. говорит: «Люблю!». Палюбому мы к вам приедем, чтобы вы ребенка моего посмотрели. Он тут говорит: «Я большой. Я рисую». Закрутки у меня пол-погреба. Всех люблю! Все ко мне приезжайте, хоть на Новый год! Хоть два дня поживете по-человечески. Всем передайте, любимым моим и дорогим медсестрам, врачам, волонтерам, всех люблю, и вредную бабушку (сестра-хозяйка) тоже. Сильно, крепко, до безумия целую - всех, и заведующего(единственный мужчина в отделении) тем более!»

Кто-нибудь имеет опыт усыновления ребенка в Москве? Особенно, усыновления ребенка из больницы. У нас с этим возникла не совсем понятная ситуация, нужно посоветоваться. moniava@gmail.com, лида

Я не успеваю справляться с текстами про детей. Это временная ситуация (Галя в больнице, Сашенька вот-вот родит ребенка), когда все вернется к обычному режиму, будет легче. А пока, может быть, кто-то мог бы помочь мне с текстами? Мы задолжали компаниям гору отчетов. Нужно писать небольшие текстики и вступительные слова к ним для отчетов за деньги, на которые мы покупали детям лекарства и т.п.

Сегодня звонили из Гемцентра с просьбой помочь. Это пиздец-история, к которой я не знаю, с какой стороны подступиться. Нужны пока что не деньги, а совет, что делать.
В Гемцентре от лимфогранулематоза лечится молодой человек 26 лет, Артем. Еще когда он учился в школе, умерли родители и бабушка, подоспели аферисты и украли у него квартиру, прописав Артема в Брянскую область, где он никогда в жизни не был. Артем лишился дома и попал в армию. Вернулся из армии, жил то у одного друга, то у другого. Эти друзья и привезли Артема в Гемцентр на Динамо, заподозрив что-то неладное. Оказалось – лимфогранулематоз. Артем долго лечился. Ко всему прочему у него туберкулез (к счастью, в незаразной форме). Сейчас врачи говорят, что мальчик в ремиссии по обоим заболеваниям, при нормальном уходе и качестве жизни может совсем поправиться. Артема выписали «домой», дома нет, Артем вернулся к друзьям. Сейчас выяснилось, что Артем в ужасном состоянии – от недоедания у него атрофировались мышцы на ногах, он лежит, не может встать, ноги сильно отекли, еды нет. Сотрудники Гемцентра в ужасе и просят помощи. Какой – не совсем понятно. Судя по всему, молодому человеку нужно найти жилье и сиделку на первое время, которая бы его выхаживала. Когда он будет в форме, помочь ему с поиском работы. С какой стороны к этому подступиться я не представляю, но пока что он совсем загибается в этой квартире, куда, ко всему прочему, нельзя прийти даже принести еду – друзья против.
Давайте, ПОЖАЛУЙСТА, вместе подумаем, я уже не знаю, что тут сделать.
8916 588 44 01, лида

Телефоны (у меня их сейчас 3 штуки) разрываются весь день. После того как я написала про троих детей с облучением, позвонили еще две мамы, просят помочь.

-Мама Кристины Бабиной (Кристине 8 лет, глиома, РОНЦ) нужно 10 тысяч рублей на МРТ (обследование, на котором видно, что у Кристины с опухолью в голове). Фонд уже помогал Кристине в этом году, больше не может. Про Кристину есть только мой рассказ двухлетней давности, вот он: http://www.donors.ru/page.php?id=30744 Сейчас Кристина выглядит так:


-Мама Владика Максина из Онкоцентра на Каширке просит денег на еду. Они лечатся бесплатно, по квоте. Но им не на что купить еды. У Владика нейробластома с метастазами в костный мозг и лимфатические узлы, ему сделали 5 блоков химии и 2 операции, теперь будут проводить ауто-трансплантацию костного мозга. Нужно все стерильное – одежда, еда, предметы. Нужны памперсы, пеленки, салфетки и т.п. У мамы с папой не хватает денег. Папа в лицее преподает токарное дело, мама работала парикмахером, но вот уже полгода не может работать, потому что живет по больницам. Семья из Саранска. Владик – четырехлетний стеснительный мальчик, читает библейские истории и смотрит мультики про Аленушку и братца Иванушку. Могу дать мамин телефон и реквизиты банковской карточки. Хорошо бы помогать им по 10 тысяч ежемесячно.